Neuroendokrina tumörer i buken och avancerade binjuretumörer

Här hittar du vad som utgör nationell högspecialiserad vård, tillståndsinnehavare, giltighetstid och information om årlig uppföljning.

Definition

Följande utgör nationell högspecialiserad vård:

A) Neuroendokrina tumörer i buken:

Bedömning och onkologisk, endokrinologisk behandling, systemisk radionuklidbehandling eller kirurgisk åtgärd när så är relevant vid följande tillstånd:

1. Metastaserande tunntarms-NET och minst ett av följande tilläggskriterier:

  • Carcinoid hjärtsjukdom*
  • Hotande tarmischemi på grund av avancerad metastasering
  • Uteblivet svar på somatostatinanalogbehandling trots adekvat dosering, t.ex. >4 hormonrelaterade diarréer per dag, >4 flusher per dag, ett mycket högt 5-Hydroxyindolacetat (5-HIA) i serum/urin som inte sjunker adekvat och/eller patienter med svår peritoneal carcinomatos, samt patienter med snabbt progredierande sjukdom.

2. Inoperabel rektal-NET.
3. Samtliga pankreas-, duodenum- och höga jejunum-NET (inkl. spridd sjukdom och Multipel endokrin neoplasi typ I (MEN1)-associerade pankreas-NET).
4. Nydiagnostiserad MEN 1 samt vid NET associerad med von Hippel Lindaus syndrom.

*Klaffkirurgi vid carcinoid hjärtsjukdom bedrivs vid en av de fyra nationella enheterna.

Förtydliganden till definitionen:

  • Med systemisk radionuklidbehandling/PRRT vid NET avses bl.a. 177Lu-somatostatinanalog.

Avgränsning till definitionen:

  • Initial bedömning vid alla former av NET
  • Vård vid neuroendokrint carcinom (NEC)
  • Vård vid icke avancerad tunntarms-NET
  • Vård vid icke avancerade ventrikel-, rektal- och appendix-NET
  • Vård vid levermetastaser från NET
  • Vård vid NET utanför buken.

B) Avancerade binjuretumörer:

Utredning och eventuell kirurgi eller onkologisk behandling vid alla avancerade binjuretumörer; exempelvis, men inte uteslutande, tumörer över sex cm i storlek och/eller med konstaterad malignitet.

Avgränsning till definitionen:

  • Den onkologiska behandlingen kan efter överenskommelse ske på en nationell enhet eller på hemort.

Tillståndsinnehavare

Region Skåne genom Skånes universitetssjukhus (dnr 32390/2021)

Region Stockholm genom Karolinska universitetssjukhuset (dnr 32576/2921)

Region Uppsala genom Akademiska sjukhuset (dnr 33266/2021)

Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska universitetssjukhuset (dnr 32413/2021)

Giltighetstid

Tillståndet gäller från 1 april 2023 och tillsvidare

Socialstyrelsens beslut

I Socialstyrelsens beslut hittar du information om vad som är nationell högspecialiserad vård inom tillståndsområdet.

Tillståndsbeslut

Årlig uppföljning

Uppföljningsmått inom tillståndsområdet är under framtagande tillsammans med de verksamheter som har fått tillstånd att bedriva vården.

Senast uppdaterad:
Publicerad: